« Dialoguer entre parents, ça permet d'ouvrir des voies, de réfléchir ensemble, ça nous a fait grandir ensemble. »
Vingt ans après la parution de Mon enfant est différent (Fayard, 2000), Marielle Lachenal donne à nouveau la parole à des parents d'enfants avec un handicap aujourd'hui jeunes adultes, ainsi qu'aux frères et soeurs. Sans édulcorer ni dramatiser, ils évoquent le fil de la vie, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins, leur combat pour changer le regard que pose la société sur le handicap. Â
Ils racontent l'épuisement, la colère, mais aussi les joies, le respect et l'amour pour leurs enfants. Ils disent l'aide des amis et la solitude, la peur, les difficultés, et également la vie possible et la vie belle : comment, en affrontant la réalité, ils ont trouvé un sens à leur expérience.
Classés par thèmes, les échanges entre parents sont enrichis de ceux de chercheurs, de sociologues qui viennent souligner l'importance de ces témoignages. Les parents veulent expliquer, transmettre, faire comprendre mais surtout donner des pistes pour construire ensemble une société plus inclusive.
Le handicap et la folie inquiètent, dérangent et ne laissent personne indifférent ni peut-être indemne. C'est pourquoi, de tout temps, la littérature, la peinture, le théâtre, les mythes, la musique ont mis en évidence les réactions individuelles ou collectives qu'ils suscitent.
Au fil d'un voyage dans l'histoire, du paléolithique supérieur à nos jours, Gérard Bonnefon explore les représentations artistiques de vies ainsi blessées, du désarroi qu'elles génèrent et des formes de traitement social dont elles sont l'objet.
Il interroge l'impact de ces représentations sur le regard individuel et collectif. Prenant appui sur des exemples issus de la mythologie, d'oeuvres romanesques et picturales, du cinéma et du théâtre, il montre qu'une plus juste image de l'altérité est susceptible de nourrir le mouvement inclusif aujourd'hui à l'oeuvre.
Un guide pratique et parfaitement à jour pour répondre à toutes vos questions : Quelle scolarisation pour l'enfant ou l'adolescent ? Quelles formations professionnelles et quels statuts pour le travailleur ? Quelles structures d'hébergement ? Quelles obligations en termes d'accessibilité ? Quels droits et libertés pour la personne majeure protégée ?
Redonner confiance et autonomie aux personnes atteintes de troubles cognitifs, c'est possible.
AG&D a collaboré avec le professeur Cameron Camp pour développer une approche innovante qui se rencentre sur les capacités, les goûts et les motivations de l'individu pour que celui-ci redevienne acteur de sa vie.
Inspirées de la méthode Montessori, les activités présentées dans cet ouvrage abordent tous les domaines de la vie quotidienne : cuisine, jardinage, bricolage, lecture et écriture, vie en collectivité, activités sportives et artistiques, partage intergénérationnel... Chaque fiche donne la liste du matériel et des compétences indispensables pour la réussite de la personne et décrit le déroulé pas à pas.
Elle s'accompagne de conseils et d'idées complémentaires pour s'adapter aux différentes situations.
Un ouvrage inspirant pour tous les aidants, en milieu collectif ou à domicile, qui souhaitent faire vivre la maladie d'Alzheimer autrement.
 « Une femme se penche sur son passé et voit au loin une petite fille brune avec des nattes relevées sur la tête et deux petits noeuds papillon blancs. C'est elle au début de sa vie, au cours d'une période de plusieurs années restées gravées en elle, à la fois très lointaines et très proches.
Le temps n'est pas passé.
Un dortoir triste et froid et la soirée au balcon à regarder et entendre les martinets ont en commun la reviviscence d'un chagrin intense.
C'était la guerre.
La peur.
La solitude.
La faim.
Le pire était l'absence de Papa, et surtout de Maman, où étaient-ils ?
Elle n'a pas maintenant, des décennies après, de vrais souvenirs organisés, mais seulement des séries d'images, toujours les mêmes, et des impressions plus que des émotions, comme si elle y était sans y être. La vieille dame regarde cet album de photos où elle se voit petite fille, comme la petite fille elle-même se regardait vivre une succession d'instants, sans les habiter. À l'intérieur du temps figé, elles regardent ensemble non pas une vie d'enfant mais une fiction. » Anne-Marie Merle-Béral
À partir d'un récit personnel et sensible, deux psychanalystes confrontés au grand âge portent un regard sur les processus psychiques mis en oeuvre par les personnes âgées écrivant sur leur enfance.
Les conditions de vie et les valeurs qui prédominaient il y a soixante-dix ans sont inimaginables pour les générations nées dans la deuxième moitié du xxe siècle. Le rapport à la loi, à la rue, à l'autre sexe et les rapports entre adultes et enfants ont profondément changé. Le sujet âgé, lorsqu'il dit : « de mon temps », peut avoir le sentiment de vivre aujourd'hui dans un pays qui lui est étranger. C'est ce que cet ouvrage se propose d'illustrer sans prétendre être exhaustif.
Il est introduit par trois professionnelles du soin - Ariane Linck (infirmière), Charlotte Minaev (psychomotricienne) et Mirelle Trouilloud (psychologue clinicienne) - qui n'ont pas connu l'époque concernée. Des vignettes autobiographiques - apportées par Françoise Blaise-Kopp (psychologue clinicienne), Maryse Goubier (maître de conférences à l'université catholique de Lyon), Danielle Mandon (infirmière diplômée d'État), Robert Moyroud (chef d'entreprise), Cécile Pelosse (professeure de lettres classiques), Michel Pelosse (ingénieur) - illustrent et accompagnent la réflexion de l'auteur.
La période pandémique a créé un grand vide dans nos liens aux autres, même les plus élémentaires. La situation est particulièrement aiguë pour les personnes âgées. Peurs, suspicions du virus, éloignement social, distanciation physique, absence de contacts ont aggravé sensiblement les situations d'isolement, de solitude ainsi que leur ressenti affectif.
Les liens entre les générations en ont aussi largement souffert. Grands-parents qu'ils soient hébergés en institutions (EHPAD) ou résidant à leur domicile, parents, petits-enfants ne savent plus trop comment retrouver les gestes et les marques d'un partage, d'une communion affective. Les professionnels du secteur, comme acteurs du quotidien mais également comme intermédiaires des familles dans l'impossibilité de voir leurs proches âgés, se trouvent au coeur de ces épreuves et de ces bouleversements. Comment peuvent-ils répondre, dans ce contexte anxiogène, à ce besoin accru d'être aimé et de partager, d'être reconnu et reçu par des proches ?
Amour et partage, ce thème révélateur de nos joies et de nos faiblesses, de nos attentes et de nos terreurs, est abordé par les auteurs à partir de leur expérience professionnelle et de leur vécu personnel.
La destinée inédite de celle qui accompagne son écriture donne à ce livre une coloration particulière. Ainsi, entre la raison et le sensible, l'auteur aborde des questions cruciales, parmi lesquelles : les variations de la condition humaine, avec ses oscillations biologiques, culturelles ou situationnelles ; la norme, la fragilité et la dépendance ; le singulier et l'universel ; le contexte actuel avec ses errements, ses préjugés et ses normes ; les fragilités humaines et les formes de dépendance ; l'accompagnement parental et celui des professionnels ; les effets de la catégorisation et de la particularisation par la différence ; les effets de la hiérarchisation des vies et le sens du mouvement inclusif ; les phénomènes de violence et autres tumultes du monde ; les origines, le temps et le grand âge ; le fini et l'infini.
Face au handicap aux mille visages, Charles Gardou démontre que s'il est une possibilité de compréhension, elle se trouve sur le chemin de ceux qui en font l'expérience et de leurs proches qui, selon un itinéraire que nul ne peut faire à leur place, en éprouvent les résonances. Il révèle que ce savoir de l'intérieur, en première personne, cette « expertise par le dedans », informelle, existentielle, nourrit de manière irremplaçable les savoirs de l'extérieur, distanciés et formels. Il démontre que la connaissance ne peut s'exempter de cette intelligence insubstituable des choses de la vie, qui subvertit ce qui est gravé dans les livres, pour conduire au coeur réel du vécu quotidien.
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La cohésion de l'équipe transdisciplinaire est un élément important dans le soin des enfants autistes de 3 à 10 ans accueillis à l'hôpital de jour. La démarche est à la fois thérapeutique, éducative et pédagogique et reste indissociable d'un partenariat étroit avec la famille et l'école.
Bénédicte de Sonis-Rossignol transmet ici son expérience d'orthophoniste dont la place n'est pas acquise d'emblée. La singularité autistique implique de progresser dans un cadre spatio-temporel particulier, dans lequel les espaces interstitiels bouleversent souvent la trajectoire du parcours tsa.
La présentation des ateliers logothérapeutiques, étayée d'observations cliniques, ne décrit pas une méthode mais offre un cheminement à tous ceux qui accompagnent les enfants en difficulté de communication. L'auteur l'illustre notamment à travers l'évolution d'un enfant pendant les cinq années qu'il a passées à l'hôpital de jour.
Patricia Nardini, danseuse et enseignante de tango argentin, a orienté ses recherches et son travail en direction notamment de personnes en situation de perte d'autonomie, et des personnes âgées en EHPAD.
Danser peut devenir un vrai défi quand on perd progressivement la maîtrise de son corps, de sa mémoire ou de ses ressentis. Il faut donc retrouver avant tout la notion de plaisir et de détente, créer un espace privilégié où chacun peut aller à son rythme. Le tango argentin, avec toutes ses subtilités est avant tout une marche accompagnée par la musique, une danse à caractère social qui revêt une importance pour soi, pour l'autre, pour le groupe. Il se révèle être d'un apport précieux pour la santé et le bien-être
Ces pages ouvrent la piste des instants vécus, des souvenirs qui émergent, des corps qui parlent, des liens qui se tissent et de la joie fondatrice du mouvement dansé. L'auteure transmet ses réflexions et des propositions d'animations. Son tango nous interpelle, il nous invite au coeur d'un abrazo d'humanité.
Les regards croisés des thérapeutes Sophie de Heaumes, Laura Treich, Françoise Pelenc et Frédéric Amjaud donnent corps et sens à cet élan tango au sein des EHPAD.
Dans un essai stimulant, Michel Bass décrypte les tenants et les aboutissants de la pensée managériale appliquée aux établissements médico-sociaux comme les EHPAD. Il en analyse les outils et les méthodes (théories, lois, projets, procédures, protocoles, organisation, gouvernance, évaluation...) et montre que leur finalité est davantage le profit et la rentabilité qu'une réelle amélioration du service rendu aux usagers.
Cette inversion des fins et des moyens, imposant une organisation verticalisée, produit nombre d'effets délétères sur les bénéficiaires et les personnels. En effet, ceux-ci sont contraints par des fonctionnements qui leur déplaisent mais qu'ils ont bien du mal à décoder. Ainsi, le management, en tant que « fiction qui transforme la réalité qu'elle est censée observer », empêche de réfléchir à ce qu'il se passe concrètement dans les établissements médico-sociaux.
Heureusement subsistent des zones d'activités où les professionnels peuvent se réapproprier leur liberté d'action : cet ouvrage s'attache à décrire les méthodologies qui les rendraient à nouveau possibles.
Dans les institutions médico-sociales, domine largement la volonté de protection des personnes en situation de handicap, ce qui induit souvent des logiques incapacitantes, au détriment du soutien à leur autodétermination, qui implique la notion de risque. Pour qu'elles puissent réellement décider de leur vie, l'accompagnement socio-éducatif doit être construit autour de la dignité du risque : penser le risque pour penser les potentialités de chacune d'elles. Parce que l'autodétermination n'est pas une question uniquement individuelle, les auteurs défendent la nécessité de construire des environnements favorables au sein desquels de réelles alternatives peuvent être proposées aux personnes concernées.
Il s'agit là d'une véritable révolution socioculturelle, participative et innovante qui demande de cesser de se concentrer sur les demandes, les besoins et le projet de vie afin de concevoir les conditions nécessaires à l'autodétermination de chaque usager. En effet, il est essentiel de repérer les freins et les responsabilités institutionnelles dans la production ou la prévention des situations de handicap. Comment l'institution peut-elle se reconfigurer pour faire avec, soutenir, stimuler et surtout laisser se construire l'expérience citoyenne en interdépendance avec les partenaires et alliés de la société ordinaire ?
Les « aidants », même si la plupart des 11 millions de personnes identifiées comme tels ne se reconnaissent pas dans cette appellation, sont devenus en tout juste vingt ans une force d'intervention visible, omniprésente auprès des publics vulnérables, sans laquelle le secteur médico-social vacillerait à coup sûr. La variété des situations, des configurations et des territoires dans lesquels se développent leur action, entre sphère privée et politiques publiques, nécessitent de comprendre les enjeux des acteurs et des institutions.
L'ouvrage propose de les décrypter en prenant en compte la réalité aidants-aidés, la relation nouée entre eux et l'univers professionnel du médico-social. Famille, solidarité, politiques publiques, contrat social, économie des échanges (dons, transferts), éthique, intergénération, protection sociale, adaptation des modes de vie et des conditions de travail, rôles masculins et féminins, aucun des grands rouages du fonctionnement social n'échappe aux problématiques générées par la question des aidants dont les auteurs rendent compte au plus près de la vie quotidienne grâce à de nombreux témoignages.
Des parcours inspirants pour découvrir votre force intérieure !
Ils sont non-voyants, sourds, paraplégiques, amputés d'un ou de plusieurs membres. Ils ont surmonté les obstacles placés devant eux par le handicap et ont développé des ressources extraordinaires, corps et âme.
Ce livre porte sur les incroyables pouvoirs du corps et de la volonté humaine, et sur les richesses de la diversité et de l'entraide. Ces parcours lumineux illustrent comment être privé d'un sens ou d'une "fonctionnalité" corporelle peut révéler des forces insoupçonnées, des facultés étonnantes du corps et de l'esprit, et permet de s'enrichir humainement.
Leur message est universel ! Ces histoires ne sont pas celles de "super-héros", de modèles exceptionnels, rares ou inatteignables. Ce sont des personnes comme vous et moi qui se sont saisies de leur différence pour la transcender. Ce livre vous fait entendre leur voix et vous donne l'énergie, mais aussi des clés pour déployer à votre tour cette force intérieure !
La comparaison semblera désuète à certains, absurde ou dangereuse à d'autres, pourtant la métaphore du vin qui, vieillissant, se bonifie ou s'abîme est intéressante à filer, à explorer. Les interactions entre ce qui fait l'individu et son environnement sont multiples, l'art d'élever un enfant vers son épanouissement et l'art de guider un vin vers sa maturité ont sans doute plus d'un point commun, même s'il peut paraître un peu osé de les mettre en évidence ; notre rapport au vin aurait-il une composante trop jouissive pour que l'on se permette d'y faire ainsi référence ?
Les recommandations d'usage raisonnable du vin ne manquent pas, on le comprend mais il se pourrait cependant que le plaisir du vin et le plaisir de vivre ne soient pas étrangers... Plaisir de vivre, longtemps, très longtemps, à en devenir vieux, très vieux, même.
Accompagner des personnes âgées vulnérables est le lot de proches aidants et de professionnels de plus en plus nombreux. Cette expérience comporte richesses et défis, en particulier quand le grand âge amène des pertes cognitives. Le présent livre s'adresse à tous ceux et celles qui cherchent des points de repère sur ce chemin. Accompagnatrice dans une maison de retraite, Véronique Lang y raconte ses apprentissages et y témoigne de ses découvertes. Sa plume fine et pleine de tendresse fait comprendre les singularités d'un pays où la relation est à l'avant-plan, et donne le goût de l'explorer. Ce petit livre convie à oser une aventure pleine d'humanité.
Les réformes aux intentions les plus nobles et formellement bien conçues pour favoriser la scolarisation de tous les enfants et leur réussite peuvent défaillir du fait d'une mise en oeuvre approximative. Dans cette enquête inédite sur l'école primaire et la scolarisation des enfants les plus vulnérables, Sylviane Corbion dresse un état des lieux des dysfonctionnements du système scolaire, qui ont été criants durant la pandémie du Coronavirus. Elle s'appuie pour cela sur des histoires de vie professionnelle d'enseignants du primaire dans des contextes sociodémographiques différents, sur ses expériences propres de professeure des écoles et sur les résultats de sa recherche doctorale.
Ce livre montre l'écart abyssal entre, d'un côté, les prescriptions et recommandations des politiques ministérielles, qui affichent le souci d'une école inclusive et bienveillante, et de l'autre, le travail des enseignants, peu formés, qui doivent faire preuve d'inventivité pour les élèves les plus vulnérables, dont les besoins éducatifs particuliers sont insuffisamment pris en compte.
Alors que la crise sanitaire est venue corroborer son travail approfondi, l'auteure contribue utilement au débat sur l'école inclusive et propose des principes d'action qui donnent à penser, et ouvrent des possibles.
Juin 2011. Gwenaël Bernard a 30 ans. Les médecins lui diagnostiquent une maladie de Charcot. Pronostic : deux à trois ans de survie. Il n'y a pas de traitement. L'un après l'autre, ses muscles sont paralysés.2018. Gwen lutte toujours et Cynthia, son épouse, écrit dans un carnet à spirales ce qu'il lui dicte depuis sa chaise roulante. Plein d'humour, Gwen détaille comment il fait la nique à la maladie. Son récit est un tourbillon de vie. À la maison, il joue avec ses trois enfants, fait les devoirs ; il discute avec ses amis et fait la cuisine ; il voyage en famille et dans les aéroports on le ligote sur un diable, un de ces chariots qui sert au transport de colis. Cynthia, omniprésente, miroir et alter ego, vit à ses côtés son humour et ses difficultés, sa joie de vivre et les péripéties médicales. Pour Gwen, accepter la maladie, c'est recommencer à vivre, c'est commencer une nouvelle vie.
Le handicap peut s'inviter au cours de la vie à n'importe quel âge, à la suite d'un accident ou d'une maladie. Cette survenue, brutale ou insidieuse, inattendue ou prévisible, bouleverse le sujet dans sa relation au monde, change son statut social, modifie ses liens avec ses proches. Elle peut remettre en cause ses investissements les plus fondamentaux et, quand il s'agit d'un enfant, son envie même de grandir.
En effet, lié à un traumatisme crânien ou coma prolongé, à une maladie évolutive ou une maladie neurodégénérative, le handicap acquis a un impact sur l'avenir du sujet. Projets et souhaits doivent désormais dialoguer entre la nostalgie du passé, les difficultés du présent et la crainte de l'avenir. Comment, dès lors, transformer cette étape possible de la vie en expérience structurante ?
Les auteurs partent de la clinique, mais également de la littérature, de l'art, de l'anthropologie, pour montrer comment les professionnels, les aidants familiaux, l'entourage concourent au maintien de la continuité d'être du sujet ébranlé dans ses assises identitaires.
Cet ouvrage est issu du 13e Séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap (SIICLHA).
Médecin auprès d'enfants et d'adultes en situation de polyhandicap, le plus souvent sévère, Thierry Rofidal s'est spécialisé dans l'alimentation, activité fondamentale de la vie quotidienne. Il synthétise, dans cet ouvrage clair et illustré, plusieurs décennies d'expérience professionnelle, d'échanges avec les parents pour recueillir leur expertise, et de travail avec les équipes pluridisciplinaires des établissements.
Cet ouvrage rassemble les connaissances actuelles sur les lois physiologiques qui gouvernent notre alimentation. Il analyse les difficultés de l'oralité alimentaire de la personne polyhandicapée dès son plus jeune âge, explique les principes de l'accompagnement de la vie quotidienne pour éviter les troubles de la déglutition, donc les difficultés respiratoires rapidement évolutives, pour préserver le confort digestif, pour apprendre le plaisir de manger, en fonction de ses capacités et de ses préférences.
Les aidants, familiaux et professionnels y trouveront comment adapter les petits gestes de la vie de tous les jours pour que l'alimentation donne du plaisir à la personne polyhandicapée, tout au long de sa vie, l'ouvre au monde en développant la sensorialité de sa bouche et lui évite les innombrables cercles vicieux de la dénutrition.
Personnes âgées ou en perte d'autonomie, en situation de fragilité, parfois de dépendance, toutes sont au coeur du quotidien de Dafna Mouchenik, directrice d'un service d'aide à domicile parisien dont la seule règle est : n'abandonner personne ! Pas simple, lorsque l'on connaît les difficultés du métier : faibles rémunérations, problèmes de recrutement, manque de moyens, situations périlleuses, parfois franchement dangereuses, et politiques publiques peu adaptées à un travail qui nécessite temps et sur-mesure... Autant d'obstacles qui s'ajoutent à un travail colossal et chronophage, invisible et pourtant vital.
Après la réflexion, place à l'action ! Portée par les récits - souvent cocasses, toujours empreints d'humanité - de Madame "Je n'ai besoin de rien" ou de Monsieur "Je vous donne ma liste de courses par la fenêtre", Dafna Mouchenik s'engage sur plusieurs propositions pour faire reconnaître l'un des secteurs les plus mésestimés du médico-social et saluer le travail quotidien des professionnels de l'aide à domicile.
Un livre tendre et revigorant, qui vient interroger l'aspiration quasi unanime à finir sa vie chez soi.
Les enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave souffrent souvent de solitude. Ils ont peu d'amis, de rares relations amoureuses souvent peu satisfaisantes, tandis que les relations fraternelles peuvent être ou devenir problématiques dans le temps.
Or, même entravés dans nos mouvements, notre cognition ou nos compétences d'expression, nous avons besoin de créer des liens réciproques, symétriques et électifs avec des « pairs » qui nous permettent de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne.
Des sociologues, philosophes, anthropologues et psychologues évoquent à partir d'une réflexion théorico-clinique, d'expériences personnelles, de recherches et de pratiques cliniques, ce qui favorise ou peut faire obstacle, pour le sujet en situation de handicap, à la création et à l'évolution positive de relations symétriques, avec des personnes choisies, en situation de handicap ou non. Ils montrent que la solitude n'est pas une fatalité pour peu que, dès l'enfance, les conditions soient réunies pour favoriser ces liens, et qu'une réflexion sociétale permette de penser autrement la place et les fonctions de ces personnes dans la société.
Cet ouvrage est issu du 15e séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap (SIICLHA)
La notion du « Bienvieillir désigne tout à la fois des pratiques de soin et des manières de conduire sa vie, notamment au plan de la santé. Elle est un label pour les produits cosmétiques et diététiques, pour des produits immobiliers, des spéculations boursières, ou encore pour des villes qui s'engagent en faveur de leurs aînés... Une interrogation accompagne ce mouvement : n'avons-nous le droit de vieillir qu'à la condition de rester jeune ?
L'idéologie du « Bienvieillir » qui nourrit le marché de la silver économie et du transhumanisme vient manipuler nos esprits pour nous faire accepter une normalisation de nos comportements au moment de l'avancée en âge.
Les auteurs s'attachent à déconstruire ce nouvel asservissement quasi volontaire qui cherche à masquer la fragilité et la finitude humaine tout en servant les ambitions du capitalisme. Ils nous alertent sur son influence dans la détérioration de la qualité de vie d'une grande partie des vieux et des vieilles, considérés comme une charge, et des conditions de travail des professionnels qui ont la responsabilité de les soigner et de les aider.
Les vieux ne se réduisent pas à la catégorie dans laquelle la société et les pouvoirs publics les rangent. Depuis les années 1960, ils sont l'objet d'un jeu incessant de nouvelles appellations - 3e  et 4e âges, personnes âgées dépendantes, Alzheimer, seniors - et désormais les voilà fragiles et vulnérables. Les conséquences sont redoutables : assignés à un espace social contraint et normatif, nous les amputons ainsi d'une identité propre, de leur histoire singulière et de l'expression de leurs besoins pour finalement constituer une population d'assistés, fragiles et vulnérables. Les auteurs, membres du réseau de consultants en gérontologie (ARCG), dénoncent cette vision réductrice, porte ouverte sur des formes variées de discrimination et un appauvrissement des espaces professionnels en gérontologie.